【 ANAMNESE 】 長すぎたカオス~徒然なるアナムネ

グレーゾーン難病のデパートと称されるまでに、歌う身体に背負う難病奇病症状の数々。
更に性同一性障害(GID)のホルモン治療まで受け入れた声楽家としては恐らく世界で初と思われる。
その不思議かつパワフルな実態とは……日々思うところは ameblo『歌うCHAOS』 で詳しく。

※■は基礎疾患、▼は随伴症状を示します。



■性同一性障害■

Gender Identity Disorder : GID


別称「トランスジェンダー(TG)」。

正確には病気ではないため「~障害」と名付けることに違和感ありとして最近では「トランスジェンダー」という呼び方が一般化しているらしい(ここでは「GID」と表記する)。


GIDの人は、出生上の性別と精神上(脳活動)のそれとの不一致のため、人間的・社会的に馴染めず精神的に病む、というような定説じみた偏見がまかり通っており、当事者でさえ当然のように「私もご他聞に漏れず精神崩壊しておりました」的なブログを恥ずかしげもなく発信するので、正常に人生を謳歌している者にとっては大層な迷惑である。GIDで病むようなちっこい人間は何しても病むのであって、要は自分という「個」に対し、いかに自信と責任を持って生きているかということを正面から問われる生き方のひとつ、と解釈している。

人の本質は結局変わることはないもので、男であろうが女であろうがなかろうが、それで対人関係が変わるとしたら、それはその人の本質を見て付き合っていないということであり、そういうお友達関係は即刻ご退散いただきたいものである。

更に自らを『LGBT』と呼んで特別扱いして欲しがる烏合の衆とも一緒にされては大迷惑である。自分は「L」でも「G」でも「B」でも「T」でもなく、男である。


■線維筋痛症■

Fibromyalgia : FM


恐らく6・7歳頃発症。
通常の生活行動を送っていて突然身体に激痛が発する病気。痛みの種類・程度・発生時期や時間などは患者によって千差万別であるが、共通するのは、該当しそうなどんな検査をしても異常が見つからないこと。また、複数の『随伴症状』と呼ばれる他疾患を併発している場合が多い。あらゆる病気や症状に対し、殆ど薬が効かないことも共通する特徴らしい。
日本でこの疾患を認知している医師自体の数が少数なため、患者は断定に至るまで相当の苦労を強いられる。線維筋痛症認定医師によって確定診断を受けるが、認定医の数は極めて少ない。

発症から約2年以内の比較的若い年齢層ではほぼ完治する例もあるらしいが、ほとんどの場合で治癒の可能性はない。日によって時間によっても症状の重さは変わるが、必ずしも進行性というわけではない(人により環境により)。原因不明、治療法なし。
2014年現在「リリカ」「トラムセット」の2種の薬が認可されているが、効き目は人により大差が生じるらしい。どちらも長期服用により効果が弱くなる傾向にある。


国内患者数は推定で人口の約1.2%にあたる200万人程度といわれる難病であるが、患者数が中途半端に多い為に希少性が薄く、国の指定難病リストからは悉く外される。また発生機序が解明されていないために公費対象外(特定疾患対象外)であり、患者は経済的社会的負担を大きく強いられることとなっている。

障害者手帳の取得や障害年金の申請には対象外となり、自分の場合は結局『末梢神経障害 / 体幹機能不全による歩行困難』で取得した。線維筋痛症としては 2015年現在 Stage3


■末梢神経障害■

Neuropathy


運動神経・感覚神経・自律神経の3種類に分かれる、人体全域を支配する神経が、何らかの状態で障害を受けた状態の総称。狭義では「○○神経障害(○○ニューロパチー)」というふうに障害を受けている神経系の名称が先頭に付くが、自分の場合は症状に対し障害を受けている神経が何で、何故起こっているのかがあらゆる検査をしても解らず、発現している状態から「末梢神経障害であることはほぼ確実に否定出来ない」との医師の認識の下、判断が下された。

特筆すべき症状としては、線維筋痛症の症状に、まさに『痙攣』『運動障害』を追加したようなもの。多発性神経障害とも。

『パーキンソン』『ギラン・バレー』『多走性運動ニューロパチー』など数ある自己免疫疾患のうち可能性のあるものを片っ端から順に消去法で検査し、すべてにおいて異常なしだったため、最後に残った可能性『マッカードル病(糖原病Ⅴ型)』の精査を鹿児島大学病院での血液検査に委ねるも結果ネガティブとなり、自己免疫疾患系の判定なしとされた。


■思春期脊椎側彎症■


中学校の入学前健診にて予兆あり。

10代前半頃の成長期に、脊椎が彎曲してしまう病気。原因不明、治療法なし。

骨の成長時期のうちであれば、コルセットや手術によって症状を軽減したり治癒したり出来る場合もあるが、それ以外はほぼ治癒の可能性はない。側彎の箇所や状態によっては神経が圧迫され、下半身に痺れが生じることもある(大学時代に両下肢に痺れ発現)。


▼僧帽弁逸脱症▼

Mitral Valve Prolapse:MVP


20代最後、不整脈の精査を受けやっと診断。恐らく先天性と言われ、同時に遺残弁も2つ発見。健診ではほぼ毎回心雑音を指摘される。実は密かに線維筋痛症あるある。精査の際、他にPAC・PVC(期外収縮)も検出され、電位が通常有り得ない箇所から出ている(異所性)と医師悩む(循環医師が知らんのもおかしな話)。健康診断では期外収縮がない時でも、BBB(脚ブロック)で引っ掛かる。


『僧帽弁逸脱症は、全く症状のない軽症からから、重症の僧帽弁閉鎖不全症まで、症状は様々です。胸の痛みや不整脈による動悸息切れめまい失神が起こる場合もあります。異常が軽度で無症状の場合でも、緩やかに進行する可能性があり、未だメカニズムは解明されていません。』<「Doctors Me」より転記>


……とあり、まぁ下線を付けた症状はそこそこの確率で現れる。胸痛に関しては高校生頃からあり、それ以前の胸痛は恐らく線維筋痛症かニューロパチーの症状と察する(発現機序から考えて)。

何年かに1回程度循環内科にて検査を受けており、2017年現在StageⅡ未満とのことで経過観察中という名の事実上放置。


■フォーカルジストニア■

Focal dystonia


別名「筋不随意運動症」。筋肉が自分の意思とは全く無関係に動き出す病気。

「眼瞼痙攣」(瞼がぴくぴくする)、「顔面痙攣」(頬筋が引き攣ったり痙攣したりする)、「喉頭痙攣」(突然首を絞められたようになって窒息する)、「傾性斜頸」(勝手に首が傾いたり回ったりする)など、部分的に痙攣が集中して起こる。


手足など全身が左右対称に攣ったり動いたりする「全身性ジストニア」と併せて、原因不明、治療法なし。唯一として一般的にボトックス注射が有効とされるが、一部ではこの注射によって逆にジストニアを発症・悪化させる例があり(自身もそのパターン)、また患者によって症状があまりにまちまちであることが、治療法・対処法を決定出来ないひとつの要因と言われている。


徳島大学病院の筋電系の著名な先生を以ってしても結局何も解らず、2015年の受診を最後に経過観察(という名の事実上放置)。


▼声帯炎▼


声を出すのに必要な器官「声帯」が、何らかの影響で炎症を起こし、声が出なくなる病気。
声帯そのものが分厚くなったり部分的に腫れてでこぼこになったりして、振動しなくなったり、閉じた際に隙間が出来て息が漏れたりする。そのため声が掠れたり部分的に出なくなったりする「発声障害」を起こす。風邪と症状は似ているが、咽喉(のど・気管)には異常がなく、また声帯は容易に観察出来ない場所にあるため、見逃されることが多い。


声楽家のほか芝居役者など、声をよく使う仕事の人に多い、いわゆる職業病の一種。受診科は「音声外来」であり専門医ともに非常に件数が少ない。

治療法は特になく、原因となる行為をしばらく止めるのが一般的。または短期のステロイド薬による応急処置をとることもある。消炎剤の服用もあるが、薬の副作用によって悪化することもあるので必ずしも有効とは言えないらしい。


▼強膜炎 (きょうまくえん) ▼


「胸膜炎」は呼吸器系の疾患だがこちらは眼科領域で、「強膜」(俗に言う『白目』の部分)が炎症を起こす病気。


一見ただの結膜炎のように見えるので見逃しがちな病気だが、結膜炎よりもかなり強い疼痛を目の奥に感じる。通常の光ですら刺すように痛く、目を動かしただけで激痛が走るので、瞬きすら出来ない状態となる。失明の危険性はかなり低いものの、そうそう頻発することのないかなり稀な疾患であるため、短期間で再発を繰り返す場合は膠原病が疑われる。ただし線維筋痛症の患者の場合は、膠原病も陰性で検査をしても異常が見つからず、発症だけを繰り返すことが比較的多いらしい。


原因不明、治療法特にないが、唯一ステロイド剤(リンデロン点眼液)を利用することで2・3日でほぼ完治する。


▼レストレス・レッグズ症候群▼

Restless Legs Syndrome : RLS


幼稚園頃発症。通称「むずむず足症候群」。
就寝時や安静時、突然下半身を虫が這うようなぞくぞくした違和感を覚える『睡眠障害』のひとつ。原因不明、治療法なし。
線維筋痛症の患者では全身に症状が出る場合が多い。この病気を認知している医師は少なく、当然ながら専門医も少数である。堺では阪南病院に専門外来がある。診療科は「神経内科」。


自身のような幼児期の発症は比較的レアケースらしく、また精密検査の結果、『擬陽性』との診断により正式な治療は受けられない。


▼ナルコレプシー▼


小学校低学年頃発症。上記同様『睡眠障害』のひとつ。


睡眠をとっていようがなかろうが、日中突然強烈な眠気に襲われる。また睡眠時にリアルなナイトメア(悪夢)を繰り返し見ることが多く、目が覚めてもしばらく現実の景色にナイトメアか重なって見えたりする(幻覚のような)。また「睡眠麻痺」という、所謂金縛り状態に頻繁に陥ったり、一度入眠してもすぐに目が覚めたり、睡眠自体が浅かったりして、満足な睡眠が持続的に取られない病気。

この病気は自己免疫疾患の1つであるとする仮説があるが、今のところ医学的証明には至っていない模様。

睡眠検査によってRLS同様診断できるが、症状は出ているにも拘らずデータが出ない『擬陽性』と診断され、現在経過観察中という名の事実上放置。